Veröffentlicht in Allgemein, Medizinisch

„Zur Bestrahlung bitte.“ – Tumorkonferenz

Durch unseren Umzug nach Singapur und der fürchterlichen Klinik in Kaufbeuren (oder nicht nur da?) dauerte es also ziemlich lange, bis die Ergebnisse der histologischen Untersuchung und die darauf basierenden Empfehlung der Tumorkonferenz vorlagen. 

Bevor ich dazu komme, möchte ich euch ein paar meiner anfänglichen Gedanken zu dem Thema interdisziplinäre Tumorkonferenz mitteilen. Anschließend habe ich recherchiert und dieses Ergebnis könnt ihr weiter unten lesen. 

  • Wer sitzt eigentlich alles in einer Tumorkonferenz?
  • Wie muss ich mir das vorstellen? Wie ein Treffen einiger Ärzte zum Kaffee, die nach den S3-Leitlinien ohnehin „vorherbestimmte“ Empfehlungen aussprechen?
  • Also, denen der individuelle Patient ohnehin egal ist. Hier wird NUR für diese eine Krankheit und dem Ergebnis der Pathologie eine Empfehlung ausgesprochen? Alles drumherum, was einen Menschen ausmacht, ist irrelevant?
  • Vermutlich wird sich bei der Menge an Patienten auch nicht wirklich viel Zeit genommen – wenige Minuten höchstens. Anderes vermutet man jedoch eigentlich bei dem Wort Konferenz. Doch schon der logische Verstand sagt mir, dass sollte ich nicht so wörtlich nehmen. Denn Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen, die sich einmal wöchentlich treffen, tun das wohl kaum den gesamten Tag… 

Und leider ergaben meine Recherchen, dass hier wirklich mehr „geklotzt“ wird. Sprich: Was Gold glänzt, muss nicht echt sein oder noch klarer: Alles ziemlich wichtig aufgebauscht.

Zuerst einmal die Definition des Begriffes: Ein Tumorboard (auch: die Tumorkonferenz) bietet einen Ansatz der Behandlungsplanung bei bösartigen Erkrankungen, bei dem eine Reihe von Ärzten, die Experten in verschiedenen medizinischen Fachrichtungen sind, den medizinischen Zustand und die Behandlungsmöglichkeiten eines Patienten prüfen und diskutieren. Die Fachrichtung der Teilnehmer eines Tumorboards richten sich nach der jeweiligen Erkrankung. Regelmäßig vertreten sind dabei Onkologen, chirurgisch tätige Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen (Chirurgie, Dermatologie, Gynäkologie, Senologie, Urologie), sowie Radiologen, Strahlentherapeuten und Pathologen. Das Ergebnis der Beurteilung und Behandlungsplanung wird auch als interdisziplinäre Meinung bezeichnet. Das interdisziplinäre Festlegen von Behandlungsstrategien und spätere Rückmeldungen über die Krankheitsverläufe haben neben dem Nutzen für die Patienten auch einen Fort- und Weiterbildungseffekt für die beteiligten Ärzte. (Wikipedia)

Davon mal abgesehen, dass die Meinung und Wünsche des Patienten in diesem Text nicht vorkommen und dieser selbstverständlich auch nicht anwesend ist. Findet ihr es nicht eigenartig, dass sich eine Reihe von Menschen zusammensetzen und über eure Gesundheit und was mit euch gemacht wird, über euren Kopf hinweg  entscheiden? Etwas anderes ist es nämlich nicht. Das Ergebnis bekommt ihr anschließend präsentiert und weil die wenigsten Patienten gleichzeitig Mediziner sind, glaubt man dann den „Halbgöttern“; Meist aus Angst man wäre sonst morgen tot. 

Positiv ist, dass diese Tumorkonferenzen in der Tat von den verschiedensten Fachrichtungen besucht werden. Häufig finden sie einmal die Woche statt und dann werden schon mal rund 450 Fälle besprochen (je nach Größe des Krebszentrums). Allerdings dauern diese Besprechungen nur zwischen 30 Minuten und ca. 1,5 Stunden – für alle Fälle! Das wären im Durchschnitt immerhin 4 Sekunden pro Fall und einer Konferenzdauer von 30 Minuten. Ich überlege gerade, wieviel ich in 4 Sekunden erzählen/schreiben kann. Ach, und das habe ich mir nicht ausgedacht. Die Zahlen sind vom Tumorzentrum Augsburg

Ja, und hier wird auch ersichtlich worum es den Medizinern und Kliniken überhaupt geht: Um den „Outcome“ – oder auf Deutsch: „Was kommt hinten raus“ bzw. was hat der Arzt/Klinik davon? 😉

Im internationalen medizinischen Sprachgebrauch auch:
Ergebnis, das durch eine präventive Maßnahme oder
medizinische Therapie erzielt wird.
 
Typische Zielgrößen in der Onkologie:
 
  • Rezidivfreie Zeit (kein weiteres Auftreten z.B. eines DCIS)
  • (tumorspezifische) Überlebenszeit

Merkst Du was? Du oder ich kommen hierbei schon wieder nicht vor. Also nicht, wie wir uns dabei fühlen, was all das mit uns macht, welche Nebenwirkungen uns beeinträchtigen usw. Davon mal abgesehen, dass es nicht unüblich ist, dass die Patienten mit Nummern statt Namen besprochen werden, was aber nur für uns Patienten komisch anmutet denn wenn mich der einzelne Mensch nicht interessiert, spielt der Name oder seine Geschichte auch keine Rolle. Empathie? Fehlanzeige! Maximal geheuchelt oder wie der Fachmann sagt: Gelernt empathisch zu scheinen. 


Du ahnst es sicher schon, in meinem Ergebnis der Tumorkonferenz stand natürlich als Empfehlung Bestrahlung. Macht ja Sinn, weil die Alternative mit der Hormontherapie konnte ja nicht empfohlen werden, da meine entarteten Zellen nicht hormonabhängig waren. Bleibt also nur noch Bestrahlung nach den S3-Leitlinien. Nun ist es jedoch so, dass bei einem Wiederauftreten, also einem Rezidiv keine Bestrahlung gemacht werden kann, wenn zuvor die Brust schon bestrahlt wurde. Aber das war nicht mein Hauptargument um mich dagegen zu entscheiden. Die Nebenwirkungen sind immens und reduzieren für eine Zeit die Lebensqualität. Manche Schäden bleiben dauerhaft. Dazu kommt, dass die Strahlen wiederum Krebs verursachen können. 

Zum Glück hatte ich hier in Singapur im Raffles Hospital eine sehr gute Onkologin. Sie zeigte mir für meinen Fall das Risiko eines Rezidivs auf. Mit einer Bestrahlung könnte ich also das Risiko von 2% auf 1% senken. Aber vermutlich das Risiko Krebs durch die Bestrahlung auszulösen um 5 % steigern 😉

Die Vorgehensweise sieht jetzt erstmal wie folgt aus:

  • alle drei Monate Tastuntersuchung
  • alle sechs Monate Ultraschall
  • einmal jährlich Mammographie und allgemeine Krebsvorsorge

 

Veröffentlicht in Lebensstil, Psychisch

Gibt es ein Leben danach?

Na darüber wird es wohl noch einige Blogbeiträge geben. Fürs erste soviel:

Ich warte auf das Ergebnis vom Gentest. Ursprünglich dachte ich mir, dass es ja egal ist, ob ich das weiß oder nicht, weil es dann trotzdem nicht gesagt ist, ob ich Eierstockkrebs bekomme. Aber jetzt denke ich mir, dass wenn es genetisch ist, lasse ich mir vielleicht die Eierstöcke entfernen. Denn dieser Krebs ist sehr aggressiv und bildet schnell Metastasen. Das Risiko scheint mir derzeit sehr hoch, sollte es genetisch sein. Ich habe das bei meiner Mutter mitgemacht und wünsche das niemanden, nicht mal meinem ärgsten Feind.

Wenn es nicht genetisch ist, was ich sehr hoffe, weil meine Mutter viele Jahre die Pille und in den Wechseljahren lange Hormone genommen hat, zudem war ihr Lebensstil alles andere als gesund, reichen erstmal regelmäßige Krebsvorsorgeuntersuchungen mit vaginal Ultraschall. Und den würde ich immer empfehlen auch wenn die Kassen das nicht zahlen.

Meine Brüste werden jährlich in der Mammographie angesehen werden. Reicht, denke ich. Ist ja auch Strahlung jedes mal. Die Empfehlung der Tumorkonferenz zur Bestrahlung zu gehen, werde ich nicht nachkommen. Das könnt ihr hier nachlesen. Schon komisch, wenn man als Patient das Gefühl hat, dass die nicht wissen was sie tun, die eigentlich wissen sollten was sie tun. Eine Bestrahlung nur zur Sicherheit, falls etwas ist, was vermutlich nicht ist, weil ja der Pathologe nichts gefunden hat… Das macht irgendwie keinen Sinn, dann müsste man ja sicherheitshalber den ganzen Körper bestrahlen.

Grundsätzlich mache ich jetzt sechsmal die Woche 1,5 Std. Sport am Morgen nach dem Frühstück. Ausdauertraining und etwas Gewichtstraining. Mein Ziel sind zwei bis drei Stunden an sechs Tagen die Woche. Warum genau, verrate ich euch in einem extra Blogbeitrag. Hier nur so viel: Fettgewebe fördert das Wachstum abnormaler Zellen. Allerdings bin ich noch weit entfernt von Routine und nicht an allen Tagen gehe ich mit Spaß zum Sport. Aber ich weiß, dass ich damit aktiv etwas gegen meinen Krebs tun kann. Sowohl vorbeugend als auch nachsorgend! Und aktiv zu sein, liegt mir ohnehin mehr als tatenlos zuzuschauen.

Daneben versuche ich auch meine Ernährung umzustellen. Weniger Kohlenhydrate, vor allem die aus weißem Zucker und Weißmehl. Das fällt mir super schwer, aber auch da kann ich euch sicher bald mehr darüber sagen und auch Rezepte zur Verfügung stellen. Das Ziel dabei ist, den Krebszellen (die entweder noch irgendwo sind oder die irgendwann vielleicht kommen) die Nahrung zu entziehen. Es ist nämlich erwiesen, dass Krebszellen Zucker zum wachsen benötigen. Den erhalten sie im Übrigen auch aus Alkohol…

Was ich aber schon jeden Tag mache ist, drei Tassen japanischen grünen Tee zu trinken. Der soll auch seine Wirkung haben – oder nicht, dass kommt darauf an wen man so fragt und auf welchen Seiten man so liest. Zumindest schadet er nicht. Und nachdem die Asiaten Brustkrebs eher seltener bekommen… Wenn ihr das ausprobieren wollt, lasst ihn 10 Minuten ziehen und trinkt ihn dann innerhalb einer Stunde.

Das habe ich im Übrigen aus dem Das Anti Krebs Buch“ von David Servan-Schreiber (Was uns schützt: Vorbeugen und Nachsorgen mit natürlichen Mitteln). Der Autor war Neurowissenschaftler und Psychiater, und selbst mit einem Gehirntumor gestraft mit dem er 20 Jahre lebte und erst im Jahr 2011 starb.