Veröffentlicht in Medizinisch, Psychisch

Mein chronologischer Alptraum mit After-OP-Fotos

13.3.19 Mammographie

Diagnose Radiologe: BI-RADS 3 re, 1 li ACR 2 (Mikrokalk 5 mm)

Der Radiologe empfiehlt eine Kontrolle in sechs Monaten – was ich heute als fahrlässig empfinde! Aber mir war das nicht geheuer und ich machte einen Gesprächstermin mit meiner Gynäkologin. Die Sprechstundenhilfe gab mir einen Anfang Mai. Meine Frauenärztin war dann allerdings nicht der gleichen Meinung wie der Radiologe und wollte das durch eine Biopsie schnell abgeklärt wissen. Sie machte mir den Termin für die Woche drauf.

14.5.19 Vakuumstanzbiopsie

Diagnose Diagnostisches Mammazentrum Kempten:

Präoperative Diagnose: 6 mm Mikrokalk BI-RADS 4a

Histologischer Befund nach einer Woche am 20.05.2019: DCIS G3, B5a

Eine fürchterliche Prozedur, bei der ich kollabierte und die ich NIE mehr machen würde. Zumal die Heilung mehr als eine Woche dauert und mit Einschränkungen verbunden ist. Also praktisch genau gleich wie nach der Brusterhaltenden OP, nur dass es statt der Vollnarkose eine örtliche Betäubung gab und ambulant gemacht wurde. Allerdings scheint mir das eher eine Vereinfachung für Mediziner zu sein und nicht etwas, was gut für Frauen ist.   

Hinzu kommt, dass – leider habe ich mich damit erst zu spät beschäftigt – es nicht gesichert ist, dass durch die starke Blutung beim Eingriff nicht abnormale Zellen in das Lymphsystem gespült werden könnten und sich dadurch erst verteilen. Bzw. durch das Verletzen des Milchganges die Zellen überhaupt erst austreten.  

Das schrägste aber war, dass mir erzählt wurde, dass es immer mal wieder vorkäme, dass Frauen hierbei kollabierten. Ich nehme an, dass sollte mich beruhigen. Aber es machte mich nur wütend. Wie kann man eine Untersuchungsmethode als Standard wählen, wenn hierbei Frauen kollabieren? Machen krebskranke Menschen im weiteren Verlauf nicht generell schon genug mit?

20.5.19 / 20.00

Diagnose Mitteilung durch meine Gynäkologin in der Praxis. Da wir bereits am Packen und Umziehen für Singapur waren, wollte sie das ich das unbedingt noch vor dem Umzug am 31.5.19 operieren lasse. Dazu setzte sie sich am 21.5.19 morgens mit der Klinik in Kaufbeuren in Verbindung und ich konnte dort noch am Vormittag erscheinen.

21.5.19 / 12.00 – 16.00

Klinikum Kaufbeuren, ein zertifiziertes Brustkrebszentrum. Die Aufnahme dauerte insgesamt vier Stunden und wurde auf zwei DIN A4 Seiten für Kollegen KFC02 = Station C02 im Arztdeutsch festgehalten (was im Nachhinein komisch war, da die Stationsärztin und die Oberärztin der Station gleichzeitig auch die Aufnahme machten). Aber was weiß ich schon…

Ungenauigkeiten und Fragliches auf den beiden Seiten, wurde mir erst hinterher klar. Zu diesem Zeitpunkt war ich nicht sehr aufnahmefähig und es wurde mir nichts dazu erklärt. Lediglich die Vorgehensweise bei der OP wurde kurz runtergeleiert, die auf den 28.5.19 angesetzt wurde. Generell wurde viel über meinen Kopf weg besprochen. Ob ich psychisch belastet bin, spielte überhaupt keine Rolle. Das ich bei der Drahtverlegung kollabieren würde, wurde einfach damit abgetan, dass bei ihnen keiner kollabieren würde, da ich ohnehin liegen würde.

  • Es gab kaum Informationen, auch auf Nachfragen nur spärlich, nicht transparent und nicht umfassend. Salamitaktik. Keine Vor- und Nachteile usw. Vertrauensverhältnis wurde nicht hergestellt.
  • Der Hinweis von mir, dass ich ab 29.5.19 keinen Wohnsitz mehr in Deutschland besitze und ab 31.5.19 in Singapur wohne, bzw. an diesem Tag dorthin fliegen möchte, begegnete man mit: „Gut, da darf dann hier nichts dazwischenkommen.“ Ich erklärte auch, dass alle Ergebnisse zu meiner Gynäkologin gesendet werden sollen.
  • Auch für ein Lehrkrankenhaus ist es nicht sehr vertrauenserweckend wenn eine Ärztin ein Notizbuch braucht, um nachzusehen.

22.5.19

Tags darauf, ich hatte bereits mit dem Recherchieren angefangen, habe ich noch mal im Krankenhaus angerufen und die Entfernung der Wächterknoten und/oder die Lymphknotendiagnostik abgesagt. Die Reaktion war Unverständnis. Es wird grundsätzlich mit dem Mittel Angst/Hoffnung gearbeitet ohne Belege für deren Notwendigkeit. Bei einem DCIS B5a wird nach neueren Erkenntnissen nicht gleich eine Lymphknotenentfernung gemacht, da das Risiko der Folgebeschwerden hier nicht vor dem Ergebnis der abschließenden histologischen Untersuchung eingegangen werden muss. Siehe auch hier:

„Therapie

Um eine Weiterentwicklung zum invasiven Karzinom zu verhindern, sollte das DCIS vollständig entfernt werden. Hat das DCIS einen Umkreis von 4 cm noch nicht überschritten und wurde restlos im Gesunden ( > 5 mm) entfernt, kann Brusterhaltend operiert werden. Eine Bestrahlung sollte dennoch in jedem Fall erfolgen. Handelt es sich um einen multizentrischen Tumor, muss eine Mastektomie durchgeführt werden. Nur bei einem großen DCIS sollte eine Lymphknotenentfernung unter den Achseln oder Sentinel-node-Biopsie (Entnahme des Lymphknoten am Rand der Achselhöhle) durchgeführt werden. „

27.5.19 / 7.00 Uhr

Stationäre Aufnahme und Drahtverlegung 8.00 Uhr. Nach Nachfrage meinerseits, wurde mir ein Beruhigungsmittel erlaubt. Die Behandlung an sich war wertschätzend und respektvoll seitens der Schwestern in der Radiologie. Ein Kollaps blieb dank des Beruhigungsmittels aus. Die Liegeposition alleine wäre nicht ausreichend gewesen!!! Und Standard ist sie auch nicht. In der Regel sitzen die Patienten.

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Anscheinend wurde vermerkt, dass ich nach Singapur umziehe, da mich verschiedene Schwestern von sich aus darauf ansprachen.

Das Zimmer (C02/12) beinhaltete zwei saubere Betten, ansonsten war es ungeputzt. Weder die Schränke waren sauber, noch die Mülleimer noch Bad und WC. Trotzdem wurde es für eine Mitpatientin und mich freigegeben. Erst am späten Nachmittag wurde kurz über die Nachttische, den Tisch, den Boden und das Bad gewischt – alles in allem höchstens 5 Minuten und mehr als unzureichend. Generell ist die Sauberkeit in der Klinik eher mangelhaft.

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Ich schrieb  dann noch handschriftlich auf die am 21.5.19 unterschriebene OP-Einwilligung, dass ich unter keinen Umständen eine Entfernung des Wächterlymphknoten oder irgendwelcher anderer Lymphknoten wünsche. Vertrauen bei null, aber ich vertraue meiner Frauenärztin und wollte das so schnell wie möglich raus haben. Außerdem wusste ich nicht, wie lange es in Singapur dauern würde, bis eine OP erfolgen könnte. Das war mir zu unsicher und so widerstand ich dem Drang nach Hause zu gehen. Operieren würden sie ja hoffentlich können! 

28.5. / ca. 11.00

Die Operation habe ich gut überstanden. Das erste im Aufwachraum war, dass ich nachsah, ob wirklich nur eine Drainage aus der Brust führte. Erleichterung! Die Lymphknoten wurden nicht angerührt. Nach kurzer Zeit wurde ich aufs Zimmer gefahren. Weitere diagnostische Behandlungen mit dem Einsatz von noch mehr Strahlungen und radioaktivem Kontrastmittel lehnte ich ab. Bevor es kein histologisches Ergebnis gäbe, wären alle weiteren Behandlungen unter Umständen vorgegriffen, wenn dieses nicht auf invasiv lauten würde, ebenso wie die gewollte Entfernung bis zu drei Lymphknoten. Ich betete derweil auf nicht invasiv…

  • Ein Ablaufzettel bei „Mammakarzinom“ wurde mir schon am 21.5.  überreicht. Die einzelnen Punkte wurden jedoch nicht verlässlich eingehalten bzw. überhaupt weggelassen. Z.B.:
  • Am OP-Tag, fand keine Abendvisite statt. Irgendeine unbekannte junge Frau in blauem Outfit teilte mir gegen 22.00 Uhr kurz mit, dass der Mikrokalk entfernt wurde und die Schnittränder in der Kurzbiopsie Krebszellenfrei seien. Eine Kontrolle der Wunde fand nicht statt. Klebepads (EKG?) am Oberkörper wurden nicht entfernt, außer man wies darauf hin oder entfernte sie selbst.
  • Nach der OP erfolgte weder ein Besuch durch eine Sozialdienstmitarbeiterin noch durch eine Psychoonkologin.
  • Eine Krankengymnastin erschien, hat aber nur ein Gespräch geführt. Meine Fragen zu dem was ich machen darf oder nicht, konnte sie nicht sicher beantworten. Im weiteren Verlauf widersprachen sich auch Schwestern z.B. ob ich jetzt den Arm über den Kopf heben darf oder nicht.
  • Ich trank viel um die Narkose auszuspülen und sobald ich aufstehen durfte, lies ich den Kochsalztropf entfernen und lief ich am Gang hin und her um wieder fit zu werden.

Das netteste war eine Auszubildende, die mir dieses Kissen in die Hand drückte.  Zum Glück hing ein Zettel am Kissen und so erfuhr ich, dass liebe Frauen diese Kissen in ihrer Freizeit nähen und den Frauen in der Klinik zukommen lassen, damit diese ihren Arm etwas besser lagern können. DAS ist eine liebe Geste, die mich sehr berührt hat.  Herzkissen

29.5. / ca. 11.30 Entlassung

Eigentlich laut Ablaufzettel ab dem 4. postoperativen Tag…

Mir wurde knapp mitgeteilt, dass die Drainage jetzt durch die Oberärztin gezogen würde und ich dann nach Hause könne. Man bräuchte das Bett. Die eigentliche Wunde wurde auch jetzt nicht angesehen oder neu verbunden. Nur das Drainage Pflaster könnte ich nach drei Tagen entfernen. Ebenfalls wurde mir gesagt, dass ich einen Termin für nächste Woche zur Besprechung ausmachen solle. Ich habe das nicht mehr kommentiert…

20190530_132037 - Kopie

Ich fragte, ob ich warten kann bis mein Mann da ist, da ich den rechten Arm ja nicht so viel bewegen, bzw. nicht schwer heben soll. Darauf meinte die Stationsärztin patzig, dass da auch eine Schwester helfen könnte. Ich habe das dann allein mit links gemacht. Auf Nachfrage nach dem Kurzarztbrief/Entlassungsbrief wurde mir mitgeteilt, dass ich so gehen soll. Die Ärzte hätten dazu heute keine Zeit. Auf meine Anmerkung, dass es doch wohl ein versicherungstechnisches Problem wäre, wenn mir ohne Nachweis was passieren sollte, wurde ungehalten reagiert. Ich bin dann für drei Stunden in die Cafeteria des Krankenhauses, bis mein Mann mich abholen konnte. Vom 29.5.19 bis zu unserem Flug am 31.5.19 hat mein Mann ein Zimmer im Ibis Stylus Kaufbeuren gebucht. Hier war es viel sauberer als in der Klinik. 

Entlassungsmanagement Fehlanzeige!

Ich wurde also entlassen, ohne weitere Informationen zur Wunde, den Fäden, Verhalten oder evtl. Verbandsmaterial  (30.5. Feiertag/Himmelfahrt).

Wir sind dann am Freitag 31.5.19 in der Nacht in unser neues zu Hause nach Singapur geflogen. Alles ging gut und die Woche drauf am Montag konnte ich hier schon in der Klinik erscheinen. Die Wunde wurde gesäubert und neu verbunden. Am Donnerstag bin ich dann zum Fäden ziehen gegangen. Grundsätzlich wurde die Arbeit gut gemacht und auch die Naht wird bald kaum noch zu sehen sein. Allerdings ist mir das völlig egal – keine Ahnung wie man so oberflächlich denken kann, bzw. tut das überhaupt jemand? Zumindest wurde mir das so von der Oberärztin erzählt, dass das Aussehen der Brust vielen Frauen wichtiger wäre, als der Krebs selbst. Ich halte das für eine Ammenmärchen, welches einfach weitererzählt wird. Im Übrigen könnt ihr die Narbe der Vakuumstanzbiopsie hier auch immer noch sehen…

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Den Entlassungsbrief, das Ergebnis der histologischen Untersuchung und die als so wichtig erachtete Empfehlung der Tumorkonferenz erhielt ich erst am 12.06.2019 per Mail von meinem Sohn, an den die Krankenhausakte nach Bezahlung und vielerlei Schikanen endlich per Post geschickt worden war. Meine Frauenärztin war unglücklicherweise bis 16.6.2019 im Urlaub und die Klinik weigerte sich irgendwelche Daten per Mail an mich zu senden.

Zum Glück war dieser Mikrokalk/DCIS noch nicht invasiv, also auch keine Metastasengefahr durch ihn und konnte komplett entfernt werden. Die nächsten zwei Jahre sollen Kontrollen erfolgen, ob der Krebs an gleicher Stelle (Lokalrezidiv) oder in der anderen Brust (Rezidiv) wieder auftritt. Eine Bestrahlung wurde auch empfohlen.

„Derzeit erleiden rund 40 Prozent aller Patientinnen mit Brustkrebs einen Krankheitsrückfall, an dem die meisten Frauen sterben. Das Risiko für einen Rückfall ist in den ersten zwei bis drei Jahren am höchsten und sinkt dann stetig ab, wobei es niemals „Null“ erreicht. Bei 10 bis 20 Prozent aller Rückfälle handelt es sich um isolierte lokoregionäre Rezidive, bei 60 bis 70 Prozent der Fälle um Fernmetastasen an einer „anatomischen Struktur“, ansonsten um multiple Lokalisationen. “ (Ärzteblatt)


Grundsätzlich wäre es sinnvoll, wenn die Mitarbeiter der Kliniken auf dem Laufenden wären, was neuere Erkenntnisse anbelangt und auch nicht nur Krebs am Fließband behandeln, sondern auch die Menschen dahinter sehen würden. Eine Ganzheitliche Betrachtungsweise ist mehr als überfällig. Ebenso das Recht auf Selbstbestimmtheit der Patienten. Als Patient bin ich der Kunde und nicht irgendein Objekt mit dem man machen kann was man will. Es werden auch nur die Konsensmöglichkeiten die in der S3-Leitlinie Anwendung finden, aber keine Alternativen aufgezeigt. Auch werden keine Vor- und Nachteile bzw. Konsequenzen einzelner Behandlungen erklärt. Das Risiko trägt die Patientin, nicht die Ärzte. Doch agiert wird, als gäbe es keinerlei Risiko.

Es sind Leitlinien! Keine Richtlinien!!!

 Aus den S3-Leitlinien:

„3.1. Patientinneninformation und –aufklärung Durch die Nutzung neuer Informationstechnologien wie beispielsweise das Internet und dem zunehmenden Bedürfnis von Patientinnen nach Information und Mitbestimmung bei der Behandlung ihrer Erkrankung kommt der Informationsvermittlung und Aufklärung der Patientin heute eine wichtige Rolle zu. Deren Bedeutung ist für die Arzt-Patienten-Beziehung, den Krankheitsverlauf und die Erreichung des Therapiezieles durch zahlreiche Studien belegt [2-4]. Eine ergebnisoffene Patientenaufklärung in Kombination mit einer gemeinsamen (partizipativen) Entscheidungsfindung ermöglicht erst ärztliches Handeln. Zwei ethische Prinzipien wirken bei diesen Interaktionen: die Selbstbestimmung (Autonomie) der Patientin und die ärztliche Fürsorge [5]. Die Autonomie der Patientin ist dabei höchstes Gut. Eine Entscheidung der Patientin ist immer freiwillig und bindet ärztliches Handeln. Patientinnen können sich für oder gegen medizinische Maßnahmen in Diagnostik und Therapie aussprechen oder sich auch für ein „Nicht-wissen-Wollen“ entscheiden. Damit Patientinnen eine Entscheidung im Sinne einer wirksamen Einwilligung („informed consent“) treffen können, sind bestehende Informationsdefizite durch den Arzt auszugleichen. Dem persönlichen Gespräch zwischen Patientin und Arzt kommt als Grundlage für eine vertrauensvolle und respektvolle Verständigung eine besondere Bedeutung zu. Der partizipativen Entscheidungsfindung kommt dabei ein hoher Stellenwert zu („shared decision making“)… „

Ab Seite 79: 4.3. DCIS und Risikoläsionen

Autor:

The moment is the diamond of life.

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